Preference ob koncu življenja ljudi s Parkinsonovo boleznijo

Najlepša hvala, ker ste si vzeli čas in se danes srečali z nami. Resnično cenim to.

Dr. Marjan Meinders: Hvala za povabilo. V čast mi je, da lahko v tem podkastu delim svoje izkušnje z vami.

Ga. Nicole Duff: Danes bomo torej razpravljali o resnično vznemirljivem članku, pri katerem ste sodelovali, z naslovom Dokumentirane preference ob koncu življenja ljudi s Parkinsonovo boleznijo ali parkinsonizmom po vsej Evropi. [00:01:00] Mislim, da nam je resnično pritegnil pozornost, ker v preteklosti ni bil toliko, je pa v zadnjih nekaj letih resnično pridobil na veljavi s preučevanjem konca življenja in paliativne oskrbe, zlasti na področju Parkinsonove bolezni.

In zato se mi zdi, da je bil članek sam po sebi fascinanten, saj je začetek, kot ste rekli, študije, ki ima nato toliko plasti, ki se lahko razvijejo pozneje. In zato menim, da ima potencial, da se na podlagi tega nadaljujejo raziskave še dolgo časa.

Torej, mislim, da sem najprej želel vprašati, katere države so bile vključene: Avstrija, Estonija, Nemčija, Grčija, Italija in Švedska. In res me je zanimalo, kako so bile te specifične države izbrane za del študije.

Dr. Marjan Meinders: Pravzaprav gre za evropsko študijo, ki jo financira program Obzorje 2020, [00:02:00] države pa so izbrali zgolj glavni raziskovalci. To so člani MDS, ki se srečujejo na konferencah in pripravljajo načrte za ustrezne raziskave. Tako se stvari odvijajo. Poleg držav, ki ste jih omenili, je sodelovalo tudi Združeno kraljestvo, čeprav je bil njegov delež v tem članku majhen.

Je pa dobro omeniti, da so bili vključeni tudi v ta veliki evropski projekt.

Ga. Nicole Duff: Hvala. Mislim, da je kljub temu, da se je zgodilo povsem po naključju, zanimivo, saj je bilo toliko načinov zbiranja podatkov ali preverjanja, kje jih je bilo treba zbrati, precej naključnih, in to je dalo študiji resnično globino, saj je bilo videti, ali ste podatke zbirali na en način ali prek elektronskih zdravstvenih kartotek, kako je to veliko dodalo k podatkom vaše študije, in to je bilo – bilo je precej razburljivo, da sem si lahko to ogledal.

Torej, ker ste uporabili toliko [00:03:00] virov, ste ugotovili, da je bilo lažje zbrati iz enega vira?

Dr. Marjan Meinders: Pravzaprav je bil to glavni izziv pri tem projektu. Dokumentiranje oskrbe ob koncu življenja v zdravstveni kartoteki je zelo blizu klinični oskrbi, zato je smiselno poiskati vidike tam. Vendar v našem raziskovalnem okolju nismo imeli ves čas dostopa do zdravstvenih kartotek, zato je bil to izziv.

In če bi imeli dostop, so zdravstveni kartoni strukturirani na zelo kompleksen način, zato če v zdravstvenem kartonu ni posebnega mesta, kjer so te vrste želja dokumentirane, je težko najti tudi mesto, kjer so dokumentirane ustrezne želje in preference. Torej je bilo to na strani zdravstvenega kartona.

Kot alternativo uporabljamo samoporočanja in izkazalo se je, da so imeli ljudje, zlasti v Nemčiji in tudi v Avstriji, doma shranjene pisne vnaprejšnje smernice [00:04:00]. Te smernice so hranili doma, zato so bile tudi odličen vir informacij o dokumentiranih preferencah glede oskrbe ob koncu življenja.

Kljub temu smo naleteli tudi na ljudi, ki so navedli, da v zdravstveni kartoteki nimajo dokumentiranih preferenc glede oskrbe ob koncu življenja, vendar smo pri preverjanju zdravstvene kartoteke ugotovili, da je v njej dejansko nekaj. Zato je bila optimizacija veljavnosti naših podatkov težavna, zato smo se odločili za sistematičen pristop.

In na koncu mislim, da se je le eden ali dva udeleženca morala skupaj z glavnim raziskovalcem odločiti, kako bomo podatke interpretirali. Torej ne morem reči, da je eden boljši od drugega. Zelo je odvisno tudi od države, od tega, kako je sistem organiziran. Na primer, hramba vnaprejšnjih navodil doma je v Nemčiji tako pogosta.

To je bilo pravzaprav zame – tudi zame kot raziskovalko iz Nizozemske – presenečenje. Ampak je [00:05:00] veliko bolj integrirana v družbo v primerjavi s katero koli drugo državo.

Ga. Nicole Duff: Govorimo o Nemčiji, ker v članku omenjate, da je z vidika javnega zdravja veliko bolj znana, zato bi domnevali, da družinski člani in skrbniki vedo, da so dokumenti doma. Medtem ko v drugih državah, kjer je to na področju javnega zdravja manj znano, ne bi pričakovali, da bi bili dokumenti doma, ker nihče ne bi vedel, da bi moral te podatke hraniti.

In kje so potem podatki dejansko shranjeni, če jih ne dobite v zdravstvenih kartotekah, elektronskih zdravstvenih kartotekah, kje boste dejansko našli te podatke? Torej, spet, ko ste pogledali različne vire, kjer ste našli te podatke, ali ste ugotovili, da je eden natančnejši od drugega?

Dr. Marjan Meinders: Pravzaprav ne. To ni bil pravi cilj te študije. Res smo iskali dokumentacijo in nekaj vsebine, vendar se nismo poglobili v [00:06:00] veljavnost vseh informacij. Pravzaprav je to presegalo obseg študije. Upoštevajte, da je bilo to del velike randomizirane kontrolirane študije, zato lahko iz študije PD PAL iztržimo še veliko več.

Dokumentacija o preferencah glede oskrbe ob koncu življenja je bila dobro izhodišče tudi za spoznavanje praks v različnih državah, saj so na tem področju po Evropi velike razlike.

Ga. Nicole Duff: Da, lahko si predstavljam. Ali ste v elektronskih zdravstvenih kartotekah, če ste našli vnaprejšnja navodila pacientov, ugotovili, da so bila kdaj zabeležena osebna stališča zdravstvenih delavcev ali njihova stališča glede navodil?

Dr. Marjan Meinders: Ne, kolikor vem, ne. Podatkov nisem sam pridobival. In veste, to je res nekaj, kar se tiče odnosa med pacientom, družinskimi člani in lečečim zdravnikom. Za našo študijo to v tem smislu ni bilo relevantno in tega nismo preučevali.

Ga. Nicole Duff: Torej ste ugotovili, da ima približno 20 % udeležencev preference glede oskrbe ob koncu življenja, kar se na splošno zdi zelo malo. Torej ste v vsaki državi navedli nekaj razlogov, za katere menite, da bi lahko bili vzrok za to. Ali nam lahko morda predstavite nekatere od teh razlogov, ki ste jih našli?

Dr. Marjan Meinders: Ja, mislim, da lahko prepoznamo tri ravni. Najprej gre za družbeno stvar. V zahodnih družbah so preference glede oskrbe ob koncu življenja in razprave o njej tako zelo povezane s smrtjo, smrt pa ima zelo negativno konotacijo.

Govoriti o tem je skoraj tabu, čeprav je del življenja. Praznujemo rojstvo, a tudi smrt je del življenja. Torej je to družbena stvar in ljudje so se počutili neprijetno, ko so govorili o preferencah glede oskrbe ob koncu življenja, kaj šele, da bi jih dokumentirali. To je torej druga raven, ljudje sami.

Pri Parkinsonovi bolezni se morate v svojem poteku bolezni spopasti z veliko stvarmi. Mnogi ljudje se v življenju izogibajo negativnim stvarem. Raje se osredotočajo na pozitivne vidike življenja. Zato je razmišljanje o koncu življenja povezano z negativnim delom Parkinsonove bolezni. Čeprav poznam tudi ljudi, ki so si takoj po diagnozi začeli dajati vnaprejšnja navodila, ker niso želeli prenesti bremena težkih odločitev na družinske člane.

Toda na splošno se preferencam glede oskrbe ob koncu življenja in razpravam o tem resnično izogibamo. Torej je to na ravni pacienta. V nekaterih državah, zlasti v Italiji in Avstriji, so ljudje menili, da bi se o vprašanjih oskrbe ob koncu življenja [00:09:00] morali pogovarjati v družinskem sistemu in ne toliko z zdravstvenim delavcem.

To je tudi razlog, zakaj ni dokumentirano v zdravstvenih kartotekah. In potem je na tretji ravni to sam zdravstveni sistem. Torej paliativna oskrba ni zares integrirana v naš zdravstveni sistem. Dobre razprave o oskrbi ob koncu življenja zahtevajo multidisciplinarni pristop. To je proces, ki zahteva več pogovorov.

Ni se treba muditi. Vedno je prostor za razmislek in običajno ta soba, ta prostor ni na voljo pri kliničnih posvetovanjih. Tudi zdravstveni sistem sam ne podpira dokumentiranja preferenc glede oskrbe ob koncu življenja. Torej to kot celota dejansko pojasnjuje 20 %. Številka me ni [00:10:00] presenetila.

Ga. Nicole Duff: Ja, po tej večplastni razlagi lahko natančno razumem, kje so različne ravni, in je tako jasno predstavljena, zato se vam zahvaljujem za to. In ko razmišljam o tem, kako bi se bilo treba osredotočiti na toliko ravneh, da bi sploh poskušali razmisliti o izboljšanju tega. Ena stvar, ki se mi je zdela precej zanimiva, je bila, ko ste predstavili tri različna področja, na katerih ste pogledali, kaj bi lahko zajemala direktiva o koncu življenjske dobe.

Zanimivo se mi je zdelo, da je bila večina vprašanj, na katera so odgovorili ali so vsebovala informacije, povezana s tem, ali imajo pravnega zastopnika. Zame je bilo zanimivo, da niso nujno odgovorili na vsa vprašanja o tem, kje bi želeli zdravstveno oskrbo ali kakšno raven zdravstvenega posega bi želeli, vendar so bili precej prepričani, da imajo na svojem dokumentu pravnega zastopnika.

Mislite, da je to spet [00:11:00] le pomanjkanje znanja javnosti?

Dr. Marjan Meinders: No, mislim, da je to dobro izhodišče. Določitev pravnega zastopnika je vsaj nekaj, kar pomeni, da obstaja nekdo, ki lahko sprejme odločitev v imenu pacienta, saj sicer odločitve sprejemajo zdravstveni delavci, ki namesto vrednot posameznika uporabljajo svoje profesionalne standarde.

Mislim, da je to zelo dobro izhodišče in pomanjkanje ozaveščenosti v družbi, da je mogoče dokumentirati tudi druge vrste odločitev. Mislim, da imate tukaj prav. Vsaj delno gre zagotovo za pomanjkanje ozaveščenosti, pa tudi za kompleksnost takšne odločitve, ki je ne moremo primerjati zgolj z dodelitvijo pravnega zastopnika.

Ko razmišljamo o zdravljenju, je prekinitev zdravljenja veliko bolj zapletena

Ga. Nicole Duff: Ja, kot sem že rekla, mislim, da je študija odkrila celo bogastvo [00:12:00] informacij, ki jih moramo zbrati in nato poskusiti uporabiti, kar bo pacientom koristilo na toliko načinov. Ko ste torej govorili o celotni multidisciplinarni ekipi v tej študiji PD Pal, ki še vedno poteka, sem opazila, da ste se ukvarjali z učinkovitostjo, ki jo vodijo medicinske sestre, zato me zanima, zakaj ste začeli z uporabo medicinskih sester in ne na primer socialnih delavcev ali sorodnih terapevtov.

Vem, da gre za drugo študijo in ni nujno del članka, ampak ta del je res pritegnil mojo pozornost, če želite to morda podrobneje razložiti.

Dr. Marjan Meinders: Ja, to je zelo dobro vprašanje. Medicinske sestre imajo, vsaj na Nizozemskem in tudi v drugih evropskih državah, pomembno vlogo pri zagotavljanju oskrbe za ljudi s Parkinsonovo boleznijo. Običajno so prva kontaktna oseba skozi celoten potek bolezni, zato obstaja resnično zaupanja vreden odnos, kar je zelo dobro izhodišče za [00:13:00] pogovore in ponavljajoče se pogovore.

Zato je medicinska sestra dobra oseba, ki lahko prevzame vodilno vlogo pri tem. Strinjam pa se tudi, da bi lahko imeli vlogo tudi drugi zdravstveni delavci, morda celo vodilno. Če ima oseba zelo dober odnos s fizioterapevtom, zakaj ne? Pomembno pa je, da se drugi člani multidisciplinarne ekipe zavedajo, da ti pogovori potekajo in kakšne odločitve se sprejemajo.

Izziv torej predstavlja, kako deliti tovrstne informacije, saj ni skupnih zdravstvenih podatkov s strokovnjaki, ki delajo v skupnosti in ne v bolnišnici. Ampak se popolnoma strinjam. Po definiciji medicinska sestra tega ne bi smela početi. Mislim, da je to zelo odvisno od odnosa, ki ga ima oseba z določenim strokovnjakom.

Ga. Nicole Duff: Kot pravite, mnogi ljudje mislijo, da mora to ostati v družini, toda ko se bodo morda povezali, [00:14:00] bi to lahko bila oseba, s katero bi se lahko povezali. Mislim, da je del tega, kar ste omenili, kar se mi zdi izjemno koristno v prihodnje, ideja o standardizirani predlogi direktiv za napredno oskrbo, in da bi se potem, kot pravite, v multidisciplinarni ekipi vsi lahko strinjali s tem, kam gredo misli pacientov ali kako bi morali poskušati spodbuditi paciente k razmišljanju.

Torej, ali menite, da bi morala biti predloga znotraj multidisciplinarne ekipe enaka od države do države, ali menite, da bi lahko imeli standardizirano po vsej Evropi, ali pa menite, da bi jo morali morda individualizirati za vsako ekipo posebej?

Dr. Marjan Meinders: Mislim, da lahko obstaja standard kot izhodišče, MDS pa ima lahko vodilno vlogo pri ustvarjanju takšnih standardov, saj menim, da je pomembno, da so specifični za Parkinsonovo bolezen, da se zajamejo vsi pomembni vidiki oskrbe. Torej, da, standardizirana predloga, ki jo je mogoče [00:15:00] sprejeti in integrirati v elektronske sisteme, ki se uporabljajo za podporo multidisciplinarne oskrbe.

Ja, in to je v različnih državah organizirano različno. Ampak kar vidimo v Nemčiji, kjer imajo standardizirane dokumente in formate za načrtovanje napredne oskrbe, je dokumentiranje resnično koristno. In ti dokumenti so živi dokumenti, kajne?

Lahko se spremeni vsakič, ko se srečate in imate nadaljnje pogovore. Zato je pomembno tudi za paciente, da se tisto, kar dokumentirate danes, lahko spremeni in da je to živ dokument.

In ljudje se bojijo tudi, da zdravstveni delavci te vrste navodil razlagajo, hm – napačno razlagajo.

Torej, to je tudi še en vidik, ki ga želim poudariti, in sicer, da bi moralo biti tudi pacientom jasno, kakšna je vloga in položaj naprednih navodil.

Ga. Nicole Duff: Ne bi smelo prihajati iz strahu, temveč iz kakovosti življenja in [00:16:00] dajanja nadzora.

Dr. Marjan Meinders: Točno tako. Všeč so mi vaše besede. Da.

Ga. Nicole Duff: Še zadnje vprašanje, ki se mi je zdelo zelo všečno v delu, kjer ste omenili sedem udeležencev, katerih MoCA je bil manjši od 10, in so se pojavila nekatera vprašanja o tem, ali bi morali biti vključeni v študijo ali ne. Vendar ste rekli, da so lokalni ocenjevalci rekli, da bi morali biti vključeni v študijo, in da je to pravzaprav zelo pomembno, ker nam je to omogočilo, da jo posplošimo na posameznike, ki so morda bolj napredovali, in vemo, da lahko tudi pri bolnikih z napredovalo Parkinsonovo boleznijo pripravimo napredna navodila, kar se mi zdi zelo tolažilno vedeti.

Ali menite, da bi po drugi strani lahko in bi morali še vedno izvajati napredno direktivo pri ljudeh s Hoehnovim in Yahrovim rezultatom manj kot tri?

Dr. Marjan Meinders: Da. Začetek pogovorov o vnaprejšnjih navodilih bi moral biti prilagojen potrebam [00:17:00] in fazi, v kateri se posameznik nahaja. To zahteva resnično občutljiv način komunikacije in zame to ni odvisno od faze Hoehna in Yahra. Vendar se moramo izogniti temu, da se znajdemo z osebo, ki ni več sposobna sprejemati nobenih odločitev, in potem morajo to storiti družinski člani.

V naši študiji smo res imeli nekaj udeležencev z nizko oceno MoCA, vendar so bili v teh primerih družinski člani zelo pomembni. To je bil tudi eden od vključitvenih kriterijev. Na voljo mora biti družinski član. Torej mislim, da je v teh primerih res prepozno, vendar smo jim dovolili sodelovanje in res smo z nekaj primeri pokazali, da je to še vedno mogoče, vendar se je treba tem situacijam dejansko izogibati. Ampak spet, to je odvisno tudi od tega, kako je in kdaj je oseba pripravljena na tovrstne pogovore. [00:18:00] In za večino ljudi je zgodnji začetek prezgodaj, čeprav so bili v preskušanju Benzija Klugerja vključeni tudi ljudje z drugo stopnjo Hoehna in Yahra.

Torej so ljudje z nižjim stadijem po Hoehnovi in ​​Yahrovi bolezni dobro sprejeli njihovo paliativno oskrbo.

Ga. Nicole Duff: Gre za tisto fino ravnovesje, kjer so pacienti preprosto dovzetni za to, da lahko slišijo novice. In kot pravite, se to res da prilagoditi individualno. Imam še toliko vprašanj, ki bi vam jih rada zastavila, ampak za konec, kam naprej? Ali je načrtovano še kaj drugega? Očitno imate študijo PD Pal, ampak ali je še kaj v pripravi?

Dr. Marjan Meinders: No, zaključujemo vse naše analize in objave o kliničnem preskušanju. Torej je glavni izid, glavno preskušanje, skoraj sprejeto za NPJ Parkinsonovo bolezen. Opravili smo še veliko več kvalitativnega dela, ker smo resnično želeli razumeti [00:19:00] vpliv intervencije s pogovori, ki jih vodijo medicinske sestre, kaj pomenijo takšni pogovori za ljudi s Parkinsonovo boleznijo.

Prihaja veliko več kakovostnega dela. In mislim, da je to zelo dragoceno za raziskave na področju paliativne oskrbe.

Ga. Nicole Duff: To se sliši res razburljivo in se veselim. In ja, še enkrat hvala, ker ste bili z nami in ste se pogovarjali z nami, in to resnično cenimo.