Kakovost življenja pri Parkinsonovi bolezni

Danes bomo govorili o njenem nedavnem članku v reviji Movement Disorders Clinical Practice z naslovom "Določanje kakovosti življenja: perspektiva ljudi, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo". Najlepša hvala, ker ste se nam danes pridružili.

Dr. Connie Marras: V veselje mi je. Hvala, ker ste me povabili.

Dr. Sara Schaefer: V redu. Veste, kar me je pri tem članku najprej presenetilo, je to, da opredeljuje nekaj, o čemer ves čas govorimo. O tem govorimo v praksi, v klinični praksi. O tem govorimo v raziskovalnem prostoru. Vaše delo si prizadeva opredeliti, kaj pomeni kakovost [00:01:00] življenja za osebe s Parkinsonovo boleznijo, in kot sem omenila, že obstajajo lestvice kakovosti življenja, ki se uporabljajo v raziskavah in kliničnem prostoru. Zakaj se je vaši ekipi zdelo pomembno, da to vprašanje postavijo zdaj?

Dr. Connie Marras: Ja. Torej vaši komentarji odražajo dejstvo, da čeprav izraz uporabljamo ves čas in mislimo, da vemo, kaj pomeni, ko se resnično lotimo tega, kako lestvice merijo kakovost življenja in kako se izraz uporablja v literaturi, se uporablja za opredelitev koncepta z različnim obsegom, odvisno od konteksta.

In lestvice, ki jih uporabljamo, se običajno osredotočajo na dejavnike kakovosti življenja in ne na bistvo ali temeljno naravo same stvari. In prav to opažanje [00:02:00] me je spodbudilo k boljšemu razumevanju, kaj kakovost življenja sploh je.

In ko sem si v literaturi ogledal definicije kakovosti življenja, me je presenetilo, da še nikoli nismo – vsaj jaz nisem naletel na delo, ki bi ljudi z življenjskimi izkušnjami vprašalo, kaj si mislijo o tem. Prav ti dejavniki so motivirali to raziskavo.

Dr. Sara Schaefer: In ko pravite, da so dejavniki kakovosti življenja na lestvicah, mi lahko navedete nekaj primerov?

Dr. Connie Marras: Lestvice kakovosti življenja pri Parkinsonovi bolezni, ki jih pogosto imenujemo kakovost življenja, povezana z zdravjem, so pogosto razdeljene na področja, kot so motorično, nemotorično in čustveno. Tako se lahko na primer postavi vprašanje o tem, kako dobro lahko nekdo hodi ali koliko je prisoten tremor.

In to bi bili primeri stvari, ki so lahko v majhnem [00:03:00] delu odločilni dejavniki kakovosti življenja, vendar ne zajamejo kakovosti življenja kot take.

Dr. Sara Schaefer: V redu. Kako ste torej poskušali to ugotoviti? Povejte nam o metodah vaše študije in rada bi slišala, zakaj se je vaša ekipa odločila za kvalitativni pristop k zbiranju teh podatkov.

Dr. Connie Marras: Seveda. No, morda bom začela z zadnjim delom, zakaj kvalitativni pristop? Torej, na to vprašanje, kaj je kakovost življenja, ni pravilnega ali napačnega odgovora. To je zelo odvisno od mnenj. Naš cilj je bil konceptualno razumevanje. In takšne metode so primerne za kvalitativne raziskave.

In res, izhajali smo iz pomanjkanja predhodnega znanja. Zato smo iskali mnenja ljudi z življenjskimi izkušnjami, da bi morda lahko podprli kasnejše kvantitativne raziskave o tem, s splošnim ciljem velikega projekta, da bi opredelili pomembne lastnosti lestvic, ki so zasnovane za merjenje kakovosti življenja. [00:04:00] Vendar z vidika ljudi z življenjskimi izkušnjami.

Da bi to naredili, smo te posameznike, torej skupino ljudi s Parkinsonovo boleznijo, vprašali, kako bi opredelili kakovost življenja? Vprašali smo jih, povedali smo jim, da jih bomo to vprašali v okviru intervjuja, in jim dali nekaj dni časa za razmislek. Nato so te misli prinesli na intervju.

Vse njihove odgovore smo zabeležili in nato k tej analizi pristopili s kvalitativnim pristopom, najprej smo kodirali kategorije informacij, ki so nam jih posredovali, nato pa smo izvedli bolj tematsko analizo. To smo nato strnili v okvir, ki smo ga posredovali delovni skupini, ki so jo sestavljali ljudje, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, pa tudi zdravniki, specialisti za motnje gibanja in drugi zdravstveni delavci.

In vsak [00:05:00] od teh posameznikov nam je posebej posredoval povratne informacije o okviru, ki smo jih iterativno vključili in jim nato posredovali za nadaljnje izpopolnjevanje. Tako je bil to iterativni proces, v katerega so bili vključeni tako ljudje s Parkinsonovo boleznijo kot ljudje brez nje.

Dr. Sara Schaefer: To je tako zanimiva metodologija, vzeti zbrane podatke in nato iti k skupini ne le teh pacientov, ampak tudi zdravnikov, da bi jih poskušali operacionalizirati, malo bolj.

Dr. Connie Marras: Da, in upam, da bomo to lahko povedali v jeziku, ki bo govoril obema stranema, kajne? Ker mislim, da so v tem na obeh straneh deležniki, ki bodo pomagali pri obveščanju tako raziskav kot klinične oskrbe.

Dr. Sara Schaefer: In kaj ste ugotovili? In ali so vas vaše ugotovitve presenetile?

Dr. Connie Marras: Da. Ugotovili smo torej, da obstajajo tri plasti informacij, ki vodijo do jedra, semena tega, kar je pravzaprav kakovost [00:06:00] življenja. In videli boste, da je v članku slika, kjer zunanja tema prikazuje načine za ustvarjanje pozitivnih občutkov, ki vodijo do dejanskih pozitivnih občutkov, ki prispevajo k dobri kakovosti življenja.

In potem je v notranjem jedru tista kakovost življenja, ki je duševno stanje, sestavljeno iz pozitivnih čustev. Torej mislim, da je poudarilo, da je kakovost življenja neoprijemljiva. Stanje, na katero vplivajo številne stvari, ki so bolj oprijemljive, vendar same po sebi niso kakovost življenja.

Ampak ena od stvari, ki me je presenetila, kar morda ne bi smelo biti glede na moje poznavanje literature in lestvic, ki jih uporabljamo, je, da je večina naših udeležencev dejansko govorila o dejavnikih kakovosti življenja in ne o tem, kaj je kakovost življenja sama. In to kaže, da je to samo po sebi [00:07:00] težko opisati.

Manj kot polovica naših udeležencev je dejansko neposredno govorila o definicijah zdravja, kar je bilo prav tako pomembno, kljub dejstvu, da so bili ljudje s kronično nevrodegenerativno boleznijo. Vendar so govorili predvsem o sposobnostih in o tem, kaj jim prinaša veselje. In tretjič, zelo zanimivo se mi je zdelo, da je skupina ljudi z napredovalo Parkinsonovo boleznijo v tako imenovani zmerni do hudi obliki bila edina, ki je govorila o idejah, kot sta neodvisnost ali sprejemanje svojega položaja.

Medtem ko posamezniki z blažjo obliko bolezni teh idej niso nikoli izpostavili. Bili so edina skupina, ki je govorila o želji po odsotnosti stigmatizacije, dostojanstvu in spoštovanju, veliko pa so govorili o sposobnosti početja in želji po ohranjanju le-teh. Vendar so nas ta [00:08:00] neskladja tudi spodbudila k razmišljanju o tem, da se lahko način, kako si posameznik predstavlja kakovost življenja in te dejavnike, sčasoma spreminja.

Čeprav je bila naša študija presečna in ne longitudinalna, jo je treba še oceniti. Vendar menim, da ima to morda posledice za merjenje, saj se dejavniki kakovosti življenja med posamezniki ne razlikujejo le po tem, ampak so nam ljudje v naši študiji v mnogih primerih govorili precej različne stvari o tem, kaj zanje pomeni kakovost življenja.

Vendar se lahko med boleznijo tudi pri posamezniku spremeni, kar bi očitno lahko imelo posledice za merjenje.

Dr. Sara Schaefer: Ja, ko sem brala odgovore, sem razmišljala, kako bi, če bi gledala te kvalitativne podatke, ne da imam vse podatke, ampak kako bi stvari razdelila, kajne? In razmišljala o stanju stvari, kajne? Zdravi proti nezdravim, Parkinsonova bolezen [00:09:00] proti ne-Parkinsonovi bolezni ali pred-Parkinsonova bolezen proti post-Parkinsonovi bolezni.

In potem, kaj lahko ali ne moreš storiti zaradi stanja stvari. Tiste dejavnosti, ki so jim pomembne, kako neodvisen si, kako normalen se imaš? Ta "normalnost" se je pojavila nekajkrat. In potem je tu še reakcija na stanje stvari in kaj lahko ali ne moreš storiti. Ali še vedno najdeš veselje?

Ali še vedno najdeš izpolnjenost? In potem je bil tu še takšen zunanji del, stigma, obsojanje, biti breme ali ne biti breme drugim, takšne stvari. In glede na to, kar si povedal na začetku, se zdi, da veliko naših tehtnic doseže le prvo ali morda prvo in drugo od teh stvari, ne pa nujno tudi slednje dele.

Ampak zaradi vsega skupaj sem se počutil amorfno. Kako vse to uskladiti v en sam koncept? In ali bi sploh morali poskusiti? Ali menite, da je to sploh [00:10:00] mogoče?

Dr. Connie Marras: Mislim, da je kakovost življenja mogoče strniti v en sam koncept in da so se vse informacije, ki so nam jih dali udeleženci, nanašale na determinante tega enega samega koncepta. Jasno so nam povedali, čeprav pravijo, da je kakovost življenja moja sposobnost ukvarjanja s hobiji, v katerih resnično uživam. Obstaja implikacija, da imajo nekaj, kar počnejo, kar jim prinaša veselje, kar nato določa kakovost njihovega življenja, kajne? In nekdo drug bi to lahko povedal drugače, naj bi s svojimi hobiji našel izpolnitev. Ampak spet, sporočilo, ki smo ga odnesli od naših udeležencev, je, da vodi do tistega duševnega stanja, ki je pozitiven občutek, ki je kakovost življenja.

Mislim, da se to da poenotiti v to končno duševno stanje, vendar se razlikuje tisto, kar to določa med posamezniki. In [00:11:00] zato mislim, da je izziv pri našem merjenju kakovosti, da jo poskušamo izmeriti neposredno tako, da ljudi vprašamo, kako pozitivno se počutijo, kajne?

Ali pa bi to lahko opredelili kot kakovost življenja, če želite, v nekem enem samem vprašanju. Če pa poskušate to implementirati v klinične raziskave, odvisno od tega, kaj želite doseči, recimo govorimo o kliničnem preskušanju, kjer želimo uporabiti kakovost življenja kot sekundarno merilo izida, bomo naleteli na težavo, da obstaja toliko dejavnikov tega stanja pozitivnih občutkov, da bomo na podlagi našega posega dobili odzivno merilo?

To je morda precej malo verjetno. Zato se moramo potencialno osredotočiti na nekaj dejavnikov kakovosti življenja, odvisno od konteksta uporabe. Mislim, da je prav v tem izziv, da gre za en sam [00:12:00] končni koncept, vendar ima ogromno število dejavnikov, ki se razlikujejo med posamezniki, in najti moramo rešitev za merjenje, ki to upošteva.

Dr. Sara Schaefer: Kako torej menite, da bi vaše delo moralo vplivati ​​na lestvice, ki jih uporabljamo v raziskavah? Vem, da je to nekakšno vprašanje za naslednje korake, vprašanje za prihodnje študije, ampak ali imate kakšne začetne misli?

Dr. Connie Marras: Zagotovo. Mislim, da moramo jasno povedati, kaj merimo, da ne merimo kakovosti življenja kot take, ampak merimo njene determinante, verjetno v večini meril. Kot sem že omenila, moramo poskusiti upoštevati to individualistično naravo tega, kar določa kakovost življenja.

In v drugih delih našega raziskovalnega projekta smo od ljudi, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, slišali, kako lahko to storimo, tako da se osredotočimo ne le na prisotnost ali odsotnost oziroma pogostost ali [00:13:00] resnost simptomov in izkušenj, temveč tudi na vpliv na posameznika.

To so različna vprašanja in zahtevajo različne možnosti odgovorov, vendar jih je mogoče vključiti. Slišali smo tudi, da so ti dejavniki, ki izboljšujejo kakovost življenja in so prevladovali v odgovorih naših udeležencev, redko prisotni na lestvicah in jih je treba prav tako vključiti. Na primer spoštovanje ter podpora družine in skrbnikov.

Dr. Sara Schaefer: Kako menite, da bi vaše delo moralo vplivati ​​na klinično oskrbo ljudi s Parkinsonovo boleznijo?

Dr. Connie Marras: Mislim, da se kot zdravniki pogosto osredotočamo na fizične simptome. Običajno je naša oskrba usmerjena predvsem v reševanje motoričnih težav, kajne? Na to lahko vplivamo z zdravili in nefarmakološkimi posegi, ki jih imamo. Vendar mislim, da [00:14:00] nam ne uspeva tako dobro podpirati ljudi s Parkinsonovo boleznijo pri njihovi sposobnosti, da počnejo stvari, ki jim prinašajo veselje. In da bi to dosegli, menim, da je dragoceno, če že na začetku odnosa s pacienti nekaj časa namenite temu, da ugotovite, kaj jim prinaša veselje, in to lahko vpliva na vaše kasnejše pogovore. Verjetno vam bo to zelo pomagalo pri gradnji odnosa s pacientom in nam pomagalo, da svoje posege osredotočimo na tiste stvari, ki jim bodo resnično pomembne.

Če torej vidim, da ima moj pacient zelo močan tremor v mirovanju, se bom morda počutil prisiljenega spremeniti njegova zdravila, da bi poskušal to odpraviti, vendar se mi zdi zelo pomembno razumeti, kakšen je vpliv tega nanje in ali je to resnično pomembno, morda pa jim to sploh ni najpomembnejše.

In dejavnosti, ki jih morda želijo izvajati, da bi jim resnično prinesle nekaj čutnega užitka v dnevu, bi lahko bile tudi [00:15:00] osrednji del vaših ciljev zdravljenja za to osebo. Mislim, da bi to stvari lahko spremenile način, kako pristopamo k pogovorom z našimi pacienti.

Dr. Sara Schaefer: Strinjam se 100 %. Vse to poskušam vključiti v svoj prvi obisk pacienta s Parkinsonovo boleznijo in ga zapisati v socialno anamnezo, da se lahko za vedno sklicujem na njihovo ljubezen do pickleballa ali česar koli drugega.

Dr. Connie Marras: Prav.

Dr. Sara Schaefer: Ali menite, da je tukaj kakšno sporočilo za naše paciente – morebitne paciente, ki morda poslušajo ta podcast –, ki bi ga radi odnesli s seboj?

Dr. Connie Marras: Da. Mislim, da če želijo kar najbolje izkoristiti svoje obiske pri svojem zdravstvenem delavcu, se lahko osredotočijo na tiste stvari, ki najbolj zmanjšujejo kakovost njihovega življenja, in ne dovolijo, da bi zdravstveni delavec preveč govoril o stvareh, ki niso pomembne.

Torej je navsezadnje pomembna njihova oskrba. In ne dovolite, da zdravstveni delavci [00:16:00] tako rekoč vozijo avtobus. Koristno bi bilo, če bi si postavili cilje, ki bi prispevali k njihovi izpolnitvi v življenju. In te cilje delite z njihovim zdravstvenim delavcem, da vam lahko pomaga doseči to.

Mislim, da bo to pomagalo, da bo celotna interakcija resnično delovala kot ekipa in dosegla najboljše rezultate.

Dr. Sara Schaefer: Odlični nasveti za vse. Hvala, ker ste se nam pridružili. Bi želeli še kaj dodati, preden zaključimo?

Dr. Connie Marras: Ne, samo zahvaljujem se vam za zanimanje za članek in resnično upam, da nam bo to delo pomagalo bolje meriti kakovost življenja na način, ki bo resnično pomemben za naše paciente, in izboljšati raziskave, ki jih izvajamo, ter jih narediti bolj relevantne.

Dr. Sara Schaefer: Ja, všeč mi je, kako se vračate k ljudem, za katere vse to počnemo. Čestitam za vaš članek.

Dr. Connie Marras: Najlepša hvala. [00:17:00]