LETNIK 28, ŠTEVILKA 4 • DECEMBER 2024. Celotna številka »
Med študijem medicine na Medicinski fakulteti v Kalkuti v Indiji me je vedno fasciniral možgani in nevroznanost ter me je podrobno zanimala analiza simptomov in lokalizacija lezij. Jasno mi je bilo, da je nevrologija morda edino področje, kjer je to mogoče, in v tem obdobju me je navdihnil moj prvi mentor v nevrologiji - prof. Bhaskar Roychowdhury. Eno leto sem pri njem preživel kot hišni sodelavec, nato pa sem se pridružil podiplomskemu inštitutu za medicinsko izobraževanje in raziskave (PGIMER) v Chandigarhu, da bi nadaljeval podiplomski študij splošne medicine. Imel sem priložnost spoznati nevrološkega velikana iz Indije, dr. J. S. Chopro, ki me je navdihnil za kariero v nevrologiji. Moja disertacija je bila o nevropatiji, ki jo povzroča vinkristin, pod mentorstvom prof. UK Dhanda. Kmalu po končanem študiju medicine sem bil izbran za študij medicine na Nacionalnem inštitutu za duševno zdravje in nevroznanosti (NIMHANS), vodilnem nevrološkem inštitutu v Bangaloreju.
Na NIMHANS-u sem razvil zanimanje za nevrodegenerativne ataksije, ki ga je spodbudil prof. NH Wadia iz Mumbaja, ki je opisal SCA2. Moja disertacija je bila o spinocerebelarnih ataksijah in po končani specializaciji iz nevrologije sem želel nadaljevati usposabljanje na področju ataksij in motenj gibanja. Pridružil sem se kot klinični sodelavec za motnje gibanja v Centru za nevrodegenerativne motnje v Vancouvru v Kanadi (1997–1999). Moji mentorji so bili dr. Donald Calne, dr. John Stoessl in dr. J Tsui. Poleg usposabljanja za Parkinsonovo bolezen in druge motnje gibanja ter PET preiskavo sem imel edinstveno priložnost, da prvič preučim učinkovitost intraparotidne injekcije botulinskega toksina za slinjenje pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo. Čeprav sem imel možnost nadaljevati usposabljanje v Kanadi, sem se raje vrnil v Indijo in razvil Center za motnje gibanja na Nacionalnem inštitutu za duševno zdravje in nevroznanosti (NIMHANS), kjer so mi ponudili mesto profesorja. Takrat je bilo v Indiji le peščica specialistov za motnje gibanja in spoznal sem, da bo moje strokovno znanje pripomoglo k izboljšanju zdravljenja, razvoja delovne sile in raziskav motenj gibanja v Indiji.
Leta 2000 sem na NIMHANS-u ustanovil kliniko za motnje gibanja, da bi nudil namenske storitve bolnikom z motnjami gibanja. V naslednjih nekaj letih smo v sodelovanju s kolegi nevrokirurgi ustanovili kliniko za botulinum toksin in funkcionalno nevrokirurgijo (operacije lezij in DBS). Sčasoma se je v sodelovanju z nevrokirurgi, psihiatri, nevropsihologi, rehabilitacijskimi terapevti, logopedi, nevroradiologi in genetiki oblikovala podspecialnost Parkinsonove bolezni in motenj gibanja. V letih 2002–2003 sem se pod mentorstvom prof. Roberta Chena v bolnišnici Toronto Western v Torontu v Kanadi dodatno izobraževal kot klinični sodelavec iz elektrofiziologije motenj gibanja, človeškega motoričnega nadzora in transkranialne magnetne stimulacije. To usposabljanje mi je pomagalo ustanoviti laboratorij za človeški motorični nadzor na NIMHANS-u. Sčasoma sem na NIMHANS-u začel podoktorski program za motnje gibanja, katerega trenutno sem programski direktor.
Na NIMHANS-u izvajamo raziskave na področju motenj gibanja prek več nacionalnih in mednarodno financiranih znanstvenih projektov in disertacij študentov DM in doktorskih študentov. Moja glavna področja kliničnega in raziskovalnega interesa vključujejo: |
|
Kot mentor sem tesno sodeloval z več kot 100 mladimi nevrologi – specializanti, doktorandi, sodelavci in prejemniki programa LEAP. Sem tudi predan raziskovalec z več kot 500 strokovno recenziranimi znanstvenimi članki in poglavji v knjigah s H-indeksom 56. V zadnjih 25 letih je NIMHANS postal eden od priznanih centrov za storitve, usposabljanje in raziskave na področju motenj gibanja v Indiji.
Po vrnitvi iz Kanade sem spoznal potrebo po razvoju specializacije za motnje gibanja (po vzoru že uveljavljenih, kot sta možganska kap in epilepsija) in ustanov za usposabljanje v Indiji. Poleg tega, da je bilo to drago, je bilo za naše specializante nevrologije omejeno možnosti za pridobitev specializacije za motnje gibanja v centrih zunaj Indije. Med mojim delovanjem kot blagajnik in kasneje predsednik Indijske akademije za nevrologijo (IAN) sem prenovil pododdelek za motnje gibanja v IAN. Z nekaj navdušenimi kolegi smo napredovali k ustanovitvi Nacionalnega združenja za motnje gibanja. Po številnih razpravah je bilo leta 2014 ustanovljeno Indijsko združenje za motnje gibanja (MDSI) z 20 ustanovnimi člani. Štiri leta sem imel vodilno vlogo ustanovnega tajnika MDSI. Z leti je to združenje eksponentno raslo (trenutno ima več kot 4 članov) in je bilo sprejeto kot pridruženo združenje MDS-AOS. Leta 450 je bila ustanovljena namenska revija združenja: Annals of Movement Disorders, katere šest let sem bil ustanovni glavni urednik.
Zaradi mojega zanimanja za redke gibalne motnje (RMD) in dolgoletnega sodelovanja s študijsko skupino RMD pri MDS sem leta 2020 ustanovil Indijski konzorcij za redke gibalne motnje (ki je trenutno del MDSI), ki je specialistom za gibalne motnje, pediatrom in genetikom omogočil izmenjavo idej na skupni platformi in redno razpravo o redkih gibalnih motnjah na virtualni platformi. Trenutno se osredotočam na zgodnjo Parkinsonovo bolezen (EOPD), ki je v Indiji pogostejša kot na Zahodu in ima lahko drugačno genetsko podlago. Ustanovili smo Nacionalno mrežo za Parkinsonovo bolezen (podskupino MDSI) z namenom preučevanja epidemiologije, genetike, znanja in odnosa do Parkinsonove bolezni ter razpoložljivosti oskrbe za bolnike s Parkinsonovo boleznijo. Trenutno sem novoizvoljeni predsednik MDSI in se veselim nadaljnjega prispevka k MDSI.
Čeprav je Indija velika država z več kot 1.4 milijarde prebivalcev, je v njej le malo nevrologov in peščica specialistov za motnje gibanja. Mreženje med specialisti za gibanje je ključnega pomena za razvoj raziskovalnih strategij. S tem v mislih smo ustanovili Indijsko združenje za raziskave Parkinsonove bolezni (PRAI). Ta mrežna platforma pomaga mladim zdravnikom in raziskovalcem v Indiji pri skupnih raziskavah motenj gibanja. Za bolnike s Parkinsonovo boleznijo je zelo malo podpornih skupin. V zadnjih dveh desetletjih sem sodeloval z Društvom za Parkinsonovo bolezen v Karnataki (nazadnje kot predsednik tega društva) in organiziral več programov za bolnike in negovalce na področju Parkinsonove bolezni, ozaveščanja javnosti in zagovorništva.
Leta 2001 sem postal član Mednarodnega združenja za Parkinsonovo bolezen in motnje gibanja (MDS). Od takrat aktivno prispevam k delovanju društva na različnih področjih. Bil sem član Izobraževalnega odbora MDS-AOS (2013–2017) in uredniškega odbora revije Movement Disorders (2015–2017).
Štiri leta sem bil član izvršnega odbora MDS-AOS, sprva kot izvoljeni sekretar (2017–2019) in nato kot sekretar (2019–2021). V tem času sem imel priložnost tesno sodelovati z vodilnimi na področju motenj gibanja v različnih regijah AOS ter razumeti vrzeli in potrebe v različnih državah AOS glede storitev, usposabljanja in raziskav na področju motenj gibanja. Nujno je bilo treba komunicirati z nevrološkimi/gibalnimi društvi mnogih držav ter promovirati in pomagati mladim članom MDS. Aktivno sem si prizadeval za ustanovitev novih pridruženih društev MDS-AOS in organiziral spletne mrežne dogodke. Poleg tega sva s sodirektorjem tečaja, dr. Pattamonom Panyakaewom, prvič začela spletne video razprave o primerih MDS-AOS. Te so potekale vsaka 2 meseca in so vključevale predstavitve zanimivih video primerov iz različnih držav. Ta program ponuja platformo za interaktivne razprave o primerih mlajših članov MDS in zdaj velja za enega najbolj gledanih in priljubljenih regionalnih izobraževalnih programov MDS-AOS.
Moje neposredno sodelovanje s centralnim MDS se je začelo leta 2019, ko sem postal član Izobraževalnega odbora MDS, trenutno pa sem predsednik tega pomembnega odbora. Rad delam v tem odboru in imam srečo, da lahko vodim več programov, vključno z usposabljanjem trenerjev za zdravstvene delavce, kariernim razvojem in programom Center to Center, ki so mnogim članom društva pomagali izboljšati svoje znanje na področju motenj gibanja. Začeli smo tudi z novimi pobudami, ki vključujejo program usposabljanja trenerjev za splošne zdravnike, prevod izbranih izobraževalnih gradiv v druge jezike (pobuda odbora za spletno učenje) in nazadnje pododbor za genetiko za posredovanje učenja in usposabljanja na področju genetike pri motnjah gibanja.
Eno mojih glavnih področij zanimanja so sekundarne motnje gibanja, natančneje tiste, povezane z okužbami. Leta 2021 sem ustanovil študijsko skupino za MDS, povezane z okužbami, ki ji sopredsedujem skupaj z dr. Susanne Schneider. Gre za zelo aktivno skupino z dvomesečnimi video razpravami o primerih. Aktivno sodelujem tudi v študijski skupini za redke motnje gibanja, študijski skupini za nevrofiziologijo, študijski skupini za motnje gibanja v Aziji, študijski skupini za ataksijo, odboru za izobraževanje in usposabljanje o lestvicah ocenjevanja ter delovni skupini za tikalne motnje.
Nenazadnje menim, da so klinične veščine za prepoznavanje fenomenologije motenj gibanja in različnih sindromov še vedno zelo pomembne. Hkrati je redno posodabljanje našega znanja in veščin obvezno, pri čemer ne smemo pozabiti, da so včasih pacienti naši veliki učitelji. V celoti si je treba prizadevati za spremljanje pacientov, natančen klinični pregled, video dokumentacijo in ustvarjanje baze podatkov za usposabljanje. Pomembno je biti na tekočem z najnovejšim razvojem v terapevtiki in diagnostiki motenj gibanja, genetiki in nastajajoči vlogi umetne inteligence. Na začetku kariere je potrebna skrbna izbira mentorja. Vzpostavitev specializacije/programa za motnje gibanja zahteva namenski čas, predanost in vodenje. Izbrati morate svojo ekipo, ki jo sestavlja ustrezna mešanica mentorirancev, vrstnikov, mlajših in starejših specialistov za motnje gibanja, temeljnih znanstvenikov in sorodnih zdravstvenih delavcev, odvisno od tega, katero področje ali področja želite vzpostaviti – storitve za paciente, razvoj delovne sile in raziskave. Redne skupinske razprave, izmenjava idej, mreženje, priznavanje, dopolnjevanje dosežkov drugih ter analiza prednosti in slabosti članov ekipe so bistveni za izgradnjo uspešne in trajnostne ekipe. V državah z omejenimi viri, kot je Indija, bo vedno primanjkovalo sredstev za raziskave. Priporočljivo je imeti majhne začetke z razpoložljivimi viri, namesto da čakamo na velike raziskovalne donacije.
Preberite več o nadaljevanju :